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L’estate sta arrivando. E come sempre, in questo tempo indeciso tra il sole che brucia la pelle e il vento del sud che scompiglia i capelli, ritornano pensieri, colori ed odori di un tempo che sembra sempre più lontano. Quell’odore di medicine in quella piccola stanza a due passi dal cielo; tu che ancora dormi mentre un avviso di sole accende la spiaggia e il luccichio del mare.

Cose che si dimenticano, come milioni di cose della vita perse nel mare dei ricordi, passano e vanno via. Passerà il Gaslini, passeranno questi bambini senza capelli e senza futuro, il nome impronunciabile di una malattia crudele che si porta via la gioia e la vita. Passerà la musica che urla nelle radio, come passano i governi, le guerre insensate, gli inverni freddi e le notti d’estate.

Perché tutto passa, in questo grande quadro bianco che è la vita. Ognuno lascia tracce del proprio cammino, piccoli scarabocchi di passaggio che il tempo, o un soffio di vento, cancellano dolcemente. Ma alcune linee, brevi o lunghe che siano, lasciano una scia; una traccia che fatica a passare, che non si dimentica.

E allora mi alzo, e guardando la mia sera che scende intravedo un leggero sorriso. E mi sembri tu, come quelle mattine di allora con il sole che accende la spiaggia e il mare che luccica. In questo giorno che tramonta, davanti a questo cielo freddo e a questo tempo che non perdona. Lo so che sei qui, in qualche modo sei qui. E c’è il tuo sorriso.

Una cosa che non dimentico, piccolo amore mio.

Dedicato a tutti i bambini senza futuro, a tutte le vite spezzate, e ai medici e infermieri del Gaslini. a chi si dedica a loro, per il loro e il nostro futuro. Per non dimenticare.

Pubblicato (anche) su Giornalettismo

Chissà perché.

Succede sempre, in questi giorni caldi di inizio estate. Riguardo i vecchi album di fotografie, osservo il solo oltre le colline, e penso ad un mattino opaco di ottobre. Cammino tra i saliscendi verso il Gaslini, l’ospedale dei bambini, gli occhi spenti. Passo, tra le auto in sosta, tra padri disperati che dormono per terra o si fanno la barba per strada. Entro in corsia, passo accanto a stanze semibuie, studi di medici, la cucina.

La tua stanza è piccola, tu dormi ancora, un avviso di sole accende la spiaggia e il luccichio del mare. Ti rigiri assonnato nel letto, mentre tua madre ci saluta dolcemente e se ne va. Siamo qui soli, e penso che prima o poi passerà questo tempo indeciso, quest’odore di medicine, questa stanza a due passi dal cielo. E questo vento dentro di noi volerà via, svanirà come la neve al sole; e i ricordi del cuore che gelano il sangue mentre aspettiamo davanti a una sala operatoria saranno solo cose che avremo dimenticato.

Sì, tutto passerà, come milioni di cose della vita che ti passano accanto e sono già perse nel mare dei ricordi. Dimenticate. Passerà il Gaslini, passeranno questi bambini senza capelli e senza futuro. E il nome di questa malattia crudele che ti ha preso sarà solo un’altra delle cose che dimentico. Passerà, come passano i governi, le guerre insensate, gli inverni freddi e le notti d’estate.

La nostra vita scivolerà via, e passeranno le nostre corse in bicicletta, e la musica che urla nelle radio verrà dimenticata. Passeranno anche le canzoni che cantavi squarciagola,  e anche gli ultimi giorni della tua vita troppo breve. Tutto passerà, come questa triste scia di auto che vanno verso un cimitero dietro a una piccola bara bianca, tutto finirà in fondo al pozzo dei ricordi. Cose che gli uomini dimenticano.

Passeranno così le emozioni, le giornate di sole senza più calore, le notti d’amore, senza più amore. E anche i visi, i colori, gli odori del presente scivoleranno silenziosi nell’oblio. I primi giorni di scuola, gli amori, il lavoro che non va, le auto in coda, le ipocrisie, le strette di mano, i manifesti con la pubblicità, le piccole gioie, le falsità, sono tutte cose che dimentico.

E adesso che è quasi sera, la mia sera scende sul cuore, e continuo a pensare che in questo grande quadro bianco che è la vita molti lasciano tracce del loro cammino, come piccoli scarabocchi di passaggio. Scarabocchi che il tempo, o un soffio di vento, cancellano dolcemente. Ma alcune linee, brevi o lunghe che siano, sono più luminose, più vere, e lasciano una scia, una traccia che fatica a passare, che non si dimentica. Pensieri felici anche nella tristezza.

E allora mi alzo, e c’è un leggero sorriso, e mi sembri tu, come quelle mattine di allora. Sempre, anche adesso, in questo mio giorno che tramonta, davanti a questo cielo freddo e a questo tempo che non perdona. Lo so che sei qui, in qualche modo sei qui. E c’è il tuo sorriso.

Una cosa che non dimentico, piccolo amore mio.


Il tuo papà.


Dedicato a tutti i bambini senza futuro, a tutte le vite spezzate, e anche a medici e infermieri del Gaslini. Per non dimenticare.

Qui nel reparto intoccabili
dove la vita ci sembra enorme
perché non cerca più e non chiede
perché non crede più e non dorme
Qui nel girone invisibili
per un capriccio del cielo
viviamo come destini
e tutti ne sentiamo il gelo
il gelo
Cose che Dimentico
C.De André – F.De André – C.Facchini

Bleomicina, cisplatino, citarubicina, daunorubicina liposomiale, doxorubicina, etoposide, leucovorin, mecloretamina, tiotepa e vincristina. Sono farmaci fondamentali per la cura dei tumori, i big killer. Possono salvare molte vite e sono poco costosi, un paio di dollari a fiala. Eppure, stanno diventando sempre più introvabili. Con conseguenze immaginabili sui pazienti.

Le case farmaceutiche stanno smettendo di produrli; dicono manchi la sostanza grezza. Invece Michael Link, presidente della Società scientifica dei clinici oncologi americani sostiene che il problema riguarda lo scarso guadagno che essi garantiscono rispetto ai nuovi farmaci biologici. Che sono il futuro dell’oncologia, ma che sono ancora “sperimentali”.

Certo le case farmaceutiche non investono per la gloria. Ma forse, in attesa che questi farmaci biologici non siano più “sperimentali”, continuare a produrre i più tradizionali e di sicura efficacia farmaci da due dollari a fiala dovrebbe esser reso obbligatorio. A questo servono i governi, oltre che a chiedere soldi ai cittadini.

 

Basterebbe farsi un giro per i reparti oncologici del mondo, e chiedere ai malati che ne pensano. Magari quelli che continuano a vantare “la supremazia del mercato” anche su questi temi, potrebbero aprire gli occhi.

Pubblicato su Giornalettismo

Le mamme e i papà lo sanno: la vera grande preoccupazione della vita è che i figli si ammalino. La paura che si ammalino gravemente, il terrore inconfessabile che si ammalino di una malattia grave. Cancro, leucemia, tumore: parole che i genitori cercano di non ascoltare e a cui non si vuole pensare perché l’idea che possa toccare al proprio figlio è inconcepibile. L’idea, già, l’idea…Purtroppo però ci sono bambini e genitori che affrontano davvero questa realtà con tutto il carico di dolore che si portano appresso. E se alcuni tumori oggi sono curabili quasi al 100% altri, purtroppo, hanno ancora tassi di mortalità alti.

Tra questi il Neuroblastoma, che già dal nome somiglia ad un mostro dei nostri peggiori incubi. Una forma tumorale che colpisce le cellule nervose dei gangli simpatici, che rappresenta il 10% di tutti i tumori maligni dei bambini. Il Neuroblastoma è di gran lunga il tumore più frequente nei primi 5 anni di vita e, nonostante i tanti progressi della ricerca scientifica, ha ancora un tasso di mortalità di circa il 40%. Giornalettismo ha già parlato varie volte del Neuroblastoma. Non ci stanchiamo di farlo perché siamo convinti che sia necessario informare: solo conoscendo la malattia possiamo sperare sia di diagnosticarla in tempo (più è precoce la diagnosi maggiori sono le possibilità di curarla) sia di aiutare la Ricerca a trovare una cura definitiva.

Oggi vogliamo segnalare l’apertura su Giornalettismo di uno spazio interamente dedicato al Neuroblastoma e alle nostre iniziative informative e/o di raccolta fondi che si chiama “Insieme contro il Neuroblastoma” (http://neuroblastoma.giornalettismo.com) che nasce dall’unione delle forze dei Comicomix, dei giornalettisti e degli ZiiWeb. Uno spazio che vuole informare e fare da subito qualcosa. La prima iniziativa è un Concorso riservato agli alunni delle Scuole dell’Infanzia (le ex-materne). Perché la caratteristica curiosità dei bambini saprà smuovere l’interesse dei loro educatori e genitori verso un male che colpisce bambini loro coetanei. Il concorso è incentrato sul libro di favole, “C’era una volta… Il Regno di Ferro di Cavallo” degli ZiiWeb, già in vendita, e i cui ricavi sono interamente devoluti all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma (www.neuroblastoma.org).

Cosa bisogna fare? Semplice: va disegnata la copertina della seconda edizione del libro, che sarà arricchito da una nuova storia. Il disegno, predisposto dalle classi della scuola materna che parteciperanno, verrà pubblicato sul sito Insieme per il Neuroblastoma e sarà  scelto dai lettori. Quello che piacerà di più ai lettori vincerà una copia in versione Deluxe dello stesso, più una copia in edizione standard per ciascun alunno della classe da cui proviene il disegno. I disegni che arriveranno al secondo e terzo posto riceveranno una copia Deluxe.

Il disegno deve arrivare entro il 10 maggio 2010, via email a ziiweb09@gmail.com o via posta a  “ZiiWeb – Via Piastroni, 29 – 56121 Riglione – PI”, le votazioni online si terranno dal 21 maggio 2010 al 5 giugno 2010, i disegni vincitori saranno annunciati entro il 10 giugno 2010 e contestualmente verranno spediti i libri!. In ogni caso, il bando integrale lo trovate a questo link.

Il tema del concorso è questo: “C’era una volta un brutto mostro cattivo di nome Neuroblastoma. Un giorno il mostro arrivò nel Regno di Ferro di Cavallo e decise di portarsi via il piccolo Principino dei Comicomix: da allora il Re, la Regina e le Principesse sue sorelle combattono assieme all’esercito dei buoni (l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma) per cercare di uccidere il mostro e liberare per sempre i bambini dalla sua minaccia. Qualche anno dopo, in occasione della nascita del Principino Angelo, son giunti nel Regno di Ferro  di Cavallo gli ZiiWeb (fate, streghe, folletti e maghi dai magici poteri della parola) che hanno donato i loro poteri all’esercito dei buoni cercando di radunare quante più persone possibile per sconfiggere il mostro. Gli ZiiWeb sanno  che se si è in tanti a fare anche un piccolo gesto ciascuno si possono ottenere grandi risultati. E adesso, anche grazie a tutti i piccoli gesti, il mostro Neuroblastoma non c’è più!”.

Allora, cosa aspettate? Andate a disegnare! E se siete un po’ troppo cresciuti o non avete bambini piccoli, comunque fare qualcosa anche voi: passate parola, passate parola, passate parola… E se vi va potete fare anche un Piccolo gesto. Una donazione, anche piccola, all’Associazione per la lotta al neuroblastoma.

Questo post è di Lisa Perni ed è stato pubblicato originariamente su Giornalettismo. Partecipate numerosi!!!

Oggi, per la prima volta da quando è nato, cediamo lo SCrabocchio ad un amica, Lisa72, che ha pubblicato quest’articolo su Giornalettismo

Ci risiamo: tra poco più di un mese è Natale. Questo vuol dire che son qui a scrivervi perché voglio qualcosa da voi: cinque minuti del vostro tempo per finire di leggere il pezzo e infine un’opera di bene

Questa volta non sono da sola. Infatti con me ci sono cinque blogger che ho avuto il piacere di incontrare e che posso fregiarmi di chiamare amici: amici con i quali magari non sei sempre in accordo ma che al momento giusto sanno trovare il modo di darti una mano o che condividono le tue follie. Follie tipo quella di scrivere tutti assieme un libro: “C’era una volta… Il Regno di Ferro di Cavallo

“Nel Regno di Ferro di Cavallo, al maniero dei Comicomix è gran festa per la nascita del piccolo JuniorX. Il re MisterX e la regina LadyY, assieme alle principesse JollyViola e Nin@, ne han dato il lieto annuncio e la lieta novella ha travalicato i confini del regno giungendo fino alle lontane dimore degli ZiiWeb ( fate, streghe, folletti e maghi dai magici poteri della parola) che subito si son riuniti in Consesso per elargire i loro magici doni. “A te, piccolo nipotino, noi ZiiWeb ci apprestiamo a donare versi, paragrafi e strofe perché tu possa trascorrer lieti momenti ascoltando dalle voci di chi ami le parole che abbiam scritte per te. Ti auguriamo che possano aiutarti a coltivare la fantasia, il sorriso, l’amore e la voglia di sapere.”

UN LIBRO PER UN PICCOLO GESTO – Sì, noi 6 siamo gli ZiiWeb del piccolo junior, al secolo Angelo e il libro lo abbiamo scritto in occasione della sua nascita, un libello di fiabe, filastrocche e racconti senza grandi pretese letterarie, scritto con la speranza di far sorridere lui e tutta la sua splendida famiglia, sempre capace di regalare un sorriso nonostante la vita. I Comicomix fanno parte di quella cerchia di amici di cui scrivevo sopra anzi, forse ne sono il perno perché in realtà ci siamo trovati grazie ai loro scarabocchi e grazie al sorriso del loro splendido Alessandro che accoglie i lettori del loro Scarabocchio. Alessandro è il fratello più grande di Angelo, ma nessuno di noi lo ha potuto incontrare perché se lo è portato via quattro anni fa un tumore dell’infanzia che si chiama Neuroblastoma; una malattia che colpisce circa un bambino ogni mezz’ora nel mondo, e che rappresenta la prima causa di morte per i bambini di età inferiore ai 6 anni. Il 23 luglio 1993, 20 persone tra medici e genitori, fondano un’associazione: l’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma con l’obiettivo di riuscire a debellare questo male e i Comicomix sono affianco dell’Associazione in questa lotta però, come avete letto qui su Giornalettismo, anche la solidarietà risente della crisi e questo è il punto in cui vi chiediamo un’opera di bene. Un piccolo gesto.

IL WEB E LA BLOGSFERA POSSONO FARE QUALCOSA – L’ho scritto molte volte: a differenza di certi politici che vanno in tv a parlare senza conoscere l’argomento, noi siamo convinti, perché ne facciamo parte attiva e perché ne conosciamo diversi, che il mondo “virtuale” dei blogger non sia fatto tutto di delinquenti bensì di persone e come nel mondo al di qua dei monitor ci sono i cattivi e i buoni così nel web. A questi ultimi ci rivolgiamo chiedendo il loro appoggio per una iniziativa solidale che ci sta a cuore. Convinti che sia comunque, se non proprio obbligo, almeno responsabilità di ciascuno di noi fare quanto è in suo potere per rendere questo mondo il migliore possibile e seguendo l’idea che molti che fanno “poco” possono portare un buon risultato alla causa che promuovono.  E qui finiamo: il libello scritto per Angelo è stato rieditato e illustrato con i disegni realizzati dai Comicomix e in questa nuova veste noi ZiiWeb abbiamo deciso di pubblicarlo e venderlo devolvendo tutti i ricavi all’Associazione Italiana per la Lotta al Neuroblastoma con la speranza di regalare qualche sorriso non solo a chi ci volesse leggere ma anche a chi potrà essere aiutato da questo piccolo gesto. Se avete voglia di darci una mano intanto vi lasciamo il link del blog creato per promuovere l’iniziativa e una data, la data ufficiale del lancio: il 25 novembre 2009.. e non è una data scelta a caso…

Scitto da Lisa72 e pubblicato originariamente su Giornalettismo

Vi chiediamo di condividere, di far sapere a più persone possibile di quest’ iniziativa e di acquistare il libro. Regalerete un sorriso a tanti bambini che hanno tanto bisogno di sorridere.

Grazie!

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E’ una storia che non si vorrebbe raccontare, perché ogni parola è una ferita che si riapre. Ma bisogna raccontarla, anche se è una piccola storia come tante. La storia del danno che la crisi economica sta provocando per le ONLUS in Italia, che colpisce i più deboli ed indifesi. Come i bambini del neuroblastoma, e dell’Associazione che lotta per combattere questo male e che adesso deve combattere una battaglia per resistere e non fermarsi.

 

Il neuroblastoma rappresenta il 10% dei tumori maligni dell’infanzia, il più frequente nei primi 5 anni di vita. Io l’ho conosciuto da vicino. Sono entrato nelle corsie dell’oncologia pediatrica del Gaslini, piene di bambini senza capelli e senza futuro. Ho passato lì dentro dei mesi, aggrappato alla speranza che le cure salvassero mio figlio. Ho conosciuto medici ed infermieri eccezionali. Ho visto bambini arrivare, occupare quelle piccole stanze, tornare più volte e poi sparire. Ho visto passare quei mesi troppo in fretta e finire in un pozzo nero senza fondo. Non sono il solo. In Italia ci sono circa 120 casi nuovi all’anno, nel mondo sono 15 mila, forse di più. Succede ad un bambino ogni mezz’ora. Non sono numeri enormi, se si pensa alla fame nel mondo. Ma se lo andate a dire ai genitori di quei bambini guardandoli negli occhi, loro risponderanno che il neuroblastoma è uno dei tumori più studiati al mondo, perché secondo molti medici e ricercatori, scoprirne le cause e trovare una cura potrebbe servire a curare anche molti altri tumori, anche quelli degli adulti. Quindi a salvare non solo i loro bambini, ma molti altri.

 

Dopo che il neuroblastoma mi ha fatto a pezzi, mi sono avvicinato agli angeli dell’Associazione per la Lotta al neuroblastoma che volevano scalare quella montagna cattiva. Mi sono unito ai tanti altri genitori senza più voce, innamorati dei loro bambini che per scalare la montagna si sono messi tutti insieme, con alcuni medici del Gaslini di Genova.Grazie a loro in questi anni le cure sono migliorate, la ricerca ha fatto passi avanti, la mortalità si è ridotta. L’Associazione, attraverso la sua Fondazione ha finanziato la diagnostica per tutti i bambini italiani colpiti da Neuroblastoma. Le ricerche hanno ottenuto diversi successi, ma resta tanto da fare. Per i bambini che si ammalano delle forme più gravi, com’è successo a mio figlio, ci sono solo il 20% delle probabilità di sopravvivere. Da molti anni si cercano delle cure più efficaci, e un gruppo di ricercatori qualche mese fa ha fatto una scoperta che ha aperto interessanti prospettive per la cura. Tra di loro c’era anche un ricercatore dell’Associazione. Ma le ricerche costano, e per finanziarle servono tanti soldi, che l’Associazione trova con l’impegno dei suoi volontari. Purtroppo da qualche mese una terribile bufera, la crisi economica, si è abbattuta sulle ONLUS italiane. E la recessione è arrivata ben presto a colpire duramente anche l’Associazione per la lotta al neuroblastoma.

Colpi duri, che rallentano le attività di ricerca. Che rischiano di bloccare la scalata alla montagna. Ne abbiamo parlato con Filippo Leonardo, Direttore dell’Associazione, che combatte 365 giorni contro la malattia, e che avevamo già intervistato un anno e mezzo fa.

 

Come sono colpite le ONLUS Italiane? E quando supereranno la crisi e se la supereranno?

Prima di tutto bisogna sottolineare che all’inizio l’Associazione e la Fondazione Neuroblastomaaffiancavano lo Stato nel finanziamento della ricerca scientifica sul neuroblastoma ed i tumori solidi pediatrici, mentre oggi nel primo caso la finanziano per oltre l’85% in Italia, e nel secondo per circa il 50%, ricorrendo solo a risorse private. Come sempre quando un ente privato funziona, lo Stato arretra e lascia questo ente completamente solo a svolgere un certo ruolo. nel corso di 15 anni

Ma non c’è il 5×1000?

Notizie non pervenute. Certo, come tutti anche noi vantiamo dei crediti. Ma oggi non si può fare affidamento su un qualcosa che ci spetta ma di cui non si vede traccia all’orizzonte.

E allora?

E allora si conta sempre e solo sulla solidarietà degli oltre 100.000 soci, di alcune aziende, di molti genitori e nulla più. Ma tutto ora è maledettamente più difficile.

Fammi capire con qualche esempio

Pensa che se nel 2008 la donazione media era di 15 euro, nel 2009 è diventata di 12, e le donazioni non sono mica aumentate. Se nel 2009 una manifestazione aveva portato 12.000 euro, nel 2009 la stessa ne ha portati 8.000. Se un’azienda aveva donato 100 euro ora dona 70.

E quindi?

Quindi, con un maggiore impegno lavorativo si ottengono risultati del 25 – 30% in meno.

Insomma, siete costretti a ridurre le spese?

Per noi c’è poco da ridurre: l’Associazione ha solo 4 dipendenti, e opera esclusivamente con il volontariato gratuito dei suoi soci  e sostenitori. Le uniche “spese” sono i finanziamenti ai progetti di ricerca. Ridurre vuol dire fermarli. Se le entrate diminuiscono le uscite aumentano, perché la ricerca costa ed ora è quasi a totale carico dell’Associazione e della Fondazione NB.

Insomma, anche la solidarietà degli italiani ha un limite?

Nel paniere degli italiani, con la diminuzione del potere d’acquisto, scompaiono o vanno in decrescendo quelle spese non strettamente necessarie alla sopravvivenza: si va meno in vacanza, anche perché molti da quest’anno sono in vacanza perenne. Si risparmi persino sul mangiare, si cambiano meno gli abiti. E si fa meno solidarietà, quindi si fa meno ricerca. E gli enti come i nostri sono costretti a tagliare i progetti e a ridurre i finanziamenti.

Nell’attesa del 5×1000?

No, come ti ho già detto: notizie non pervenute. Solo nella speranza che la solidarietà ritrovi il suo posto pieno, con il passare della crisi, nelle spese possibili degli italiani, perché enti come i nostri vivono per dare speranza solo grazie alla solidarietà e all’aiuto dei privati.

 

Filippo si ferma qui, perché è un angelo. Io invece sono arrabbiato. Non con gli italiani che hanno smesso di fare donazioni, perché hanno paura di perdere il lavoro o sono costretti a “tagliare” qualche spesa familiare. Sono arrabbiato perché in questo paese che si riempie la bocca di famiglia e di bambini, si abbandonano al loro destino quelli più deboli ed indifesi. Quei genitori con gli occhi spenti, quei bambini senza capelli che ho ogni giorno davanti agli occhi. Quelli che dormono nelle corsie dell’ospedale mentre i papà si radono dentro le loro auto parcheggiate nei viali attorno al Gaslini, perché non hanno un posto dove andare.

Ogni giorno rivedo Noemi, Luca, Gaia, Alessandro giocare con le flebo attaccate al petto. Bambini dal destino spezzato finiti dentro un pozzo nero. Penso che sia uno scandalo che il 5 per 1000 arrivi con anni di ritardo e nessuno dica niente. Penso che sia uno scandalo che il finanziamento di ricerche che servirebbero a molti venga lasciato quasi esclusivamente sulle spalle di privati “volenterosi”. Penso che sia uno scandalo che di queste cose non parli mai nessuno, mentre tutti corrono dietro alle dichiarazioni piene di niente di politici senza cervello e senza cuore, di destra e di sinistra. Ma quei genitori andranno avanti lo stesso. Perché non possono abbandonare quei bambini.

 

Perché la bufera passerà, e anche in mezzo ad essa arriveranno comunque altri amici. Perché con uno Stato assente o addormentato, solo la solidarietà può salvare quei bambini. La solidarietà degli italiani, anche se messa a durissima prova da chi li ha abbandonati 5 x 1.000 volte, li sorreggerà. Speriamo anche con questa piccola ed insignificante storia. Gli angeli continuano ad agire. Ma hanno ancora, oggi più che mai, bisogno di tutti noi: non abbandoniamoli, facciamo qualcosa. Un piccolo gesto può essere di aiuto. Non abbandoniamoli. Facciamolo. Fate qualcosa, diffondete questo post, o date concretamente una mano. Per favore.

 

Giornalettismo (in cui questo post è stato originariamente pubblicato) e Comicomix sostengono la lotta al neuroblastoma

 

Grazie a Elisa Cortese


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Sono passati 4 anni. Sono 1.460 giorni che non ti vedo. 35 mila ore che non sento la tua voce. 2,1 milioni di minuti che penso a te. 126,1 milioni di secondi che mi manchi. No, amore mio, non smettere di leggere. Non voglio né farti piangere né far piangere nessuno. Non ho mai voluto. E non me lo avresti mai perdonato. Stai tranquillo: non scriverò dell’assurdo senso di vuoto che provo ogni volta che entro nella nostra casa, né dell’inesprimibile dolore che da 4 anni è incluso nell’arrampicarsi nei piccoli dispiaceri e nelle piccole gioie quotidiane della mia esistenza. Non servirebbe. E poi non interessa a nessuno. Scriverò invece di quello che sei per me. Ieri, oggi, domani, sempre. Lo sei in ogni gesto, ad ogni passo. Ad ogni rinuncia, ad ogni scommessa. Tu sei il mio pensiero felice. Ecco l’ho scritto. Il mio pensiero felice. Felice, perché quando la notte ad occhi aperti osservo il soffitto respirare al semibuio sento i tuoi piedi nudi calpestare veloci il pavimento e gettarsi dentro il letto e sorrido. Felice, perché quando picchio i polpastrelli della tastiera rimirando alla finestra quel che resta del giorno sento la tua voce cantare nel vento le canzoni che ti piacciono tanto. Felice, perché quando sono sotto la doccia ripenso alle tue risate sguaiate in riva del mare mentre dai calci alle onde sul bagnasciuga. Felice, perché quando la malinconia avvolge quelle sere d’inverno in cui il caminetto sputa fuoco rivedo i tuoi disegni colorati  affastellati sul tavolino. Felice, perché quando ascolto il silenzio della tua stanza vuota risento le domande profonde della tua voce curiosa. Felice, perché quando rivedo nelle foto il tuo incredibile sorriso di bimbo rapito troppo presto dal vento mi sembra di sentire una brezza accarezzare le mie lacrime. Così, anche quando il dolore mi assale a tradimento e la voglia di urlare si fa più forte, rivedo i tuoi occhi muti di rimprovero e il pianto diventa riso, il dolore trascolora in dolcezza e la tua assenza che pesa sul cuore diventa leggera come la piuma di un uccellino uscito dalla gabbia. Proprio come te, piccolo usignolo che non smette di cantare neppure quando è scesa la notte più nera. Perché tu mi hai insegnato che dopo la notte c’è sempre il giorno. E io e te sappiamo che non c’è niente da capire, che questa vita non ha un senso ma che domani arriverà lo stesso. Io e te, anche ora, siamo sicuri che nonostante tutto anche qui, in questo mondo imperfetto dove vivere fa male e le nuvole gonfiano di lacrime il cielo, anche qui, in qualche modo, riescono ad arrivare gli angeli. Anche adesso, che l’estate non sembra più estate, loro ci sono. Ma non volano, non profumano di sole. Gli angeli camminano tra di noi, tra me e te separati per sempre da un velo opaco che gli altri non possono e non vogliono vedere. Ed è proprio quell’Angelo che sorride inconsapevole ai miei sguardi gonfi d’amore che ha scavato nella notte ed è riuscito a portarmi il tuo potente messaggio. Io l’ho raccolto, e lo tengo stretto accanto al cuscino, appoggiato vicino alle foto di un piccolo bambino che era un grande uomo. E così mentre la mia sera s’avvicina in silenzio, io sono qui. Cammino, con tanta stanchezza nel cuore ma tanta voglia di continuare a cantare. Lo so che mi ascolti. E anche se il tuo canto talvolta mi fa male io riesco ancora a sentirti, anche da qui.

Ciao, figlio mio. Se vuoi, quando vuoi, come vuoi, io sono qui.

Con infinito amore, papà.

 

“Voglio trovare un senso a tante cose anche se tante cose un senso non ce l’ha”

(Vasco Rossi)


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Per le elezioni europee si respira, finalmente, aria di novità. Merito come sempre di Silvio Berlusconi, che vuole un profondo rinnovamento della rappresentanza italiana al parlamento europeo. Una rappresentanza che come abbiamo scritto in altre occasioni, è stata spesso scadente: scarse presenze in aula e nelle commissioni, poca conoscenza delle lingue, difficoltà di stabilire relazioni interpersonali, che nel mondo di oggi sono la base per essere ascoltati, considerati e rispettati. E Silvio, che conosce bene gli esseri umani, ha trovato – come sempre! – la soluzione giusta per essere più considerati dalla politica che conta. Un rinnovamento che si basa sulla scelta di “gente altamente specializzata, che in tutte le 23 commissioni ci siano dei professionisti”. Gente che sappia relazionarsi con gli altri, di bella presenza e che conosca l’uso delle lingue. Ed eccolo allora al lavoro, scegliendo personalmente e dopo un accurato esame, scritto e soprattutto orale, tante belle facce nuove. Una schiera di donne: belle, brave, intelligenti. Con curriculum di tutto rispetto, preparate su tutto, dall’ambiente all’economia, dalla scuola alla salute. Anche a rischio di far infuriare la mogliettina Veronica, preoccupata per il superlavoro a cui è costretto il suo adorato maritino. Ma che risultati, quanta bella gente! Gente come l’ex annunciatrice Rai Barbara Matera, l’affascinante pianista sassarese Cristina Ravot e Licia Ronzulli, Angela Sozio la rossa del Grande Fratello e Albertina Carraro (figlia di Franco). Gente come Eleonora Gaggioli che può vantare addirittura di aver recitato in Don Matteo e in Elisa di Rivombrosa, Camilla Ferranti, reduce da Incantesimo e la giornalista….(NOME RIMOSSO A RICHIESTA DELL’INTERESSATA). Gente in gamba, e per nulla incline alla piaggeria o al servilismo: gente come Giovanna Del Giudice, vicepresidente del movimento “Silvio ci manchi”. Ovviamente ci sono anche le piacevoli conferme: le deputate Lorenzin, Giammanco e Mannucci, dette anche 90-60-90. Purtroppo, come al solito, c’è chi per invidia, cattiveria, mancanza di rispetto,  critica e insulta. Oltre ai soliti comunisti acidi, stavolta ci si mettono anche quelli della Fondazione Fare futuro. In un  articolo pubblicato sul web magazine della fondazione del noto sovversivo Gianfranco Fini, attaccano ingenerosamente le scelte del premier. "Le donne non sono gingilli da utilizzare come specchietti per le allodole e la cooptazione di giovani, talvolta giovanissime, signore di indubbia avvenenza ma con un background che difficilmente può giustificare la loro presenza in un’assemblea elettiva come la Camera dei deputati o anche in ruoli di maggiore responsabilità è un modo di fare politica con il corpo delle donne. Niente a che vedere con il bravo Gianfranco, che riuscì a portare in politica un genio come Alessandra Mussolini. Proseguono i futuristi di Fini: “Assistiamo ad una dirigenza di partito che fa uso dei bei volti e dei bei corpi di persone che con la politica non hanno molto a che fare, allo scopo di proiettare una falsa immagine di freschezza e rinnovamento. Questo uso strumentale del corpo femminile, al quale naturalmente le protagoniste si prestano con estrema disinvoltura, denota uno scarso rispetto da un lato per quanti, uomini e donne, hanno conquistato uno spazio con le proprie capacità e il proprio lavoro, dall’altro per le istituzioni e per la sovranità popolare che le legittima". E l’adorata mogliettina Veronica, che parla di “Ciarpame senza pudore attraverso il paravento delle curve e della bellezza femminile, e con la sfrontatezza e la mancanza di ritegno del potere che offende la credibilità di tutte e questo va contro le donne in genere e soprattutto contro quelle che sono state sempre in prima linea e che ancora lo sono a tutela dei loro diritti” Mara Carfagna avrà certamente letto ed applaudito la mogliettina del capo. E sarà rimasta sorpresa dalle incredibili rivelazioni contenute nell’articolo di FareFuturo: l’Italia ha una bassa percentuale di donne elette alla Camera dei deputati (21,3%). Chissà chi ha deciso le liste, forse è stato il Grande puffo. Altra incredibile rivelazione è che l’Italia, insieme a Grecia e Portogallo, ha pochissime donne ministro, e addirittura sembra che vengano messe in posti di scarsa rilevanza, solitamente senza portafoglio, oppure tradizionalmente "femminili", come l’istruzione. La Ministro Gelmini ha trasecolato: non ci voleva credere! Bravo Fini, bravi amici della Fondazione Fare Futuro. Meno male che c’è la destra di regime, che ci spiega queste cose che noi, gente di sinistra abituati alla frequentazione dei salotti buoni (l’edicolante, il bidello, il professore delle medie, l’impiegata di banca) non avevamo mai notato! Mentre tornate a dormire, vogliamo dirvi che le cose nel tempo sono comunque molto cambiate: qualche anno fa era il glorioso tempo dei nani e le ballerine, oggi è il tempo di Silvio e le Veline. E’ un grande cambiamento, ammettetelo: ora si volta pagina. Anzi, per colpa vostra (e forse della mogliettina arrabbiata?) Silvio è stato costretto ad una parziale marcia indietro: alle bellocce con poca esperienza e conoscenza del parlamento è stato costretto, accidenti a voi, ad affiancare persone esperte, solide, di provata fede e rettitudine morale. Dei professionisti: Paolo Cirino Pomicino, (o, per rinnovare, sua figlia). E soprattutto la trionfale candidatura di ritorno del figliol prodigo del PdL: Clemente Mastella. Scriveteci un bell’articolo!

A proposito: per gente competente, brava, intelligente, giovane (indipendentemente dalla misura del reggiseno), ci sarà spazio la prossima volta. Forse.

Buon tutto!

 

Cari piccoli lettori dello Scarabocchio, non dimenticatevi di firmare per destinare il 5 per mille a qualcuno di vostra fiducia. Noi, come ogni anno, lo facciamo in favore dell’Associazione per la lotta al neuroblastoma.

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Io, da sempre laico. Io elettore di sinistra e ora, seppur a fatica, del Pd. Io, padre di un bambino che ho dovuto lasciare troppo presto per colpa di una terribile malattia. Io, che ho dovuto assistere impotente alla sua agonia. Io, attonito, di fronte alla vicenda della Legge sul testamento biologico

Lo spettacolo offerto in questi giorni dalla diretta della discussione al Senato del ddl Calabrò sul testamento biologico approvato ieri in prima lettura, è stato sconcertante. Sconcertante la liquefazione del Pd, che dibatte per tre anni di questioni etiche, trova un difficilissimo punto d’incontro tra le sue anime laica e cattolica e poi butta tutto a mare con i continui smarcamenti dell’ala dei Popolari guidati da Franco Marini. Vedere la faccia concitate di Daniele Bosone che propone emendamenti all’art.3, provando a “gettare un ponte” verso il centro destra per introdurre eccezioni nell’obbligo di nutrizione e idratazione forzata. Vedere Dorina Bianchi e il suo maldestro emendamento “teodem” sul sondino di fine vita e la capogruppo Finocchiaro che si dissocia pubblicamente e con la faccia livida annuncia di votare a sua volta l’emendamento “laico” di Emma Bonino “a titolo personale“.

UN BRUTTO FILM –  Che brutta storia, che brutte facce, davanti a un PdL che va avanti come un trattore, tagliando tutti i “ponti”  ed approvando infine un testo definitivo del ddl che spazza via ogni possibile mediazione. Che si trattasse di una truffa, era chiaro da tempo. La formulazione del ddl approvato al Senato cancella pure il riferimento nell’art.3 sull’accanimento terapeutico, eliminando così la possibilità dei pazienti di rifiutare terapie con potenziale carattere di accanimento. Modifica l’art.4 con un emendamento del senatore Antonio Fosson (Udc-Svp-Autonomie) stabilendo che le Dichiarazioni anticipate di trattamento non solo “non sono obbligatorie“  ma “non sono neppure vincolanti“, rendendo di fatto il testamento biologico (la cui validità viene pure accorciata da 5 a 3 anni) una specie di dichiarazione di principio di nessun valore. E soprattutto, dispone il divieto assoluto della sospensione di idratazione e dell’alimentazione, considerate sostegno vitale. Chissà cosa direbbe oggi Aldo Moro. Lui, che durante i lavori dell’assemblea costituente, disse che ogni trattamento sanitario può essere rifiutato. Altri tempi, certo. Altri uomini. Ora c’è Gaetano Quagliariello, ex radicale convertito – sulla via di Arcore – al liberalismo catartico. Quello che, dopo la triste chiusura della vicenda di Eluana Englaro disse, parlando di suo padre Beppino: “Eluana è stata ammazzata“.

IL DOLORE E L’AMORE – Ecco che il film nella mia testa cambia. Penso a quel padre trattato da assassino. E penso anche alla mia storia. A mio figlio, ultimo regalo di una vita semplice e monotona in provincia, adorato e viziato come capita in tutte le normali famiglie italiane, che in un giorno plumbeo di ottobre inizia un calvario fatto di chemioterapie, prelievi istologici, ricoveri, analisi, Tac e chissà quali diavolerie per colpa di una malattia dal nome strano: il neuroblastoma. Un tumore dell’infanzia, che al suo stadio ormai troppo avanzato per colpa di una diagnosi tardiva, lascia pochissime speranze. Speranze a cui ti aggrappi con ferocia, lottando con tutte le tue forze finché, in una giornata assolata di primavera, ti dicono che non c’è più nulla da fare. Niente più ricoveri, niente terapie. Niente. Solo affrontare l’ultimo tratto di strada, il dolore finale, giorni infiniti, trascorsi tra letto e poltrona, senza forza, senza speranza. Senza niente. Epoi, in una sera calda e stellata di giugno, tra dolori terribili che neanche la morfina riesce più a lenire, quel figlio perde anche l’ultimo barlume di coscienza. Un piccolo uccellino senza più ali per volare.

LA FINE – Le ultime ore non passano mai. Sembrano anni. Sono scolpite nella memoria. La decisione di non ricoverarlo, per non sottoporlo ad inutili terapie. La ricerca difficile di un medico per l’assistenza domiciliare: perché non esiste un assistenza per i malati terminali bambini. Quando finalmente troviamo un medico, arriva e ci fa una brutta impressione. Sappiaamo chi è, in provincia ci si conosce tutti: è un cattolico praticante, un “radicale” della parrocchia. Invece è buono, gentile, delicatissimo. Soave.  Anche se mi spiega, durante quelle ore, che “non siamo noi a capire il bene e il male” “solo Dio vede e provvede” ed altre cose che a me suonano assurde, lo sento “vicino”. A un certo punto gli chiedo: “Mio figlio non mangia e non beve da due giorni. Non è il caso di fargli una flebo di soluzione fisiologica?” Lui mi guarda e sospira: “Non è il caso, sarebbe peggio. Idratarlo gli farebbe solo del male. E non servirebbe a nulla“. Se ne va, dicendomi “torno stasera“. Ma di lui, la sera, non avremo più bisogno.

IDRATAZIONE CURA PER CHI? – Le sue parole mi sono tornate in mente migliaia di volte, durante la vicenda di Eluana. Ovviamente, non sono la stessa cosa. Ma le Leggi non si fanno “ad personam”, anche se a volte i politici di oggi se ne dimenticano. Le parole del medico ultra cattolico che in una giornata di giugno ha accompagnato dolcemente mio figlio nelle sue ultime ore mi sono tornate in mente ascoltando Danila Valenti, che dirige due hospice, cioè i centri ospedalieri per la cure palliative dei malati terminali, il Bellaria a Bologna e la Fondazione Seragnoli, che dice “Si è mescolata la questione tecnica da quella ideologica. Per i malati terminali di molti tipi di tumore, quando la fine è vicina il cuore batte più lento, e bisogna interrompere l’idratazione perché il corpo non può più accettare liquidi. Occorre somministrare farmaci anticolinergici, che rallentano le secrezioni. Se invece si continua a dare acqua, questa finisce nei polmoni, creando edemi che possono anticipare la morte, per annegamento, e aumentando le sofferenze del malato“. “Penso a quei colleghi meno esperti in cure palliative che si troveranno ad imporre trattamenti che se non sospesi fanno solo male al paziente, anticipandone la fine“. Quel dottore soave ultracattolico di provincia non aveva quindi fatto una pietosa eccezione alla sua coscienza di fronte ad un padre e una madre disperati. Aveva applicato professionalmente una pratica clinica. Perché non si sta facendo una legge per Eluana, o per Piergiorgio Welby, o per i circa 3 mila casi di stato vegetativo permanente stimati in Italia. Ma per tutti gli italiani, anche per i circa 100 mila malati oncologici terminali.

IO SONO OFFESO – Si potrebbe dire tanto, e tanto si dirà sulla legge sul testamento biologico. Una legge che – nell’attuale formulazione – non sembra considerare che il diritto alla libertà personale previsto nell’art. 13 della Costituzione italiana significa anche potere di disporre di noi stessi e del nostro corpo. Non tiene conto del diritto alla salute sancito dall’art. 32, che implica anche il diritto al rifiuto delle cure. Offende la dignità umana menzionata nell’art. 3, perché ciascuno deve essere libero di scegliere dove si situi la misura di un’esistenza dignitosa. Non considera che una scelta “ideologica”, indipendentemente dalle proprie convinzioni etiche e religiose, offende tanti italiani che si troveranno a non vedere rispettate le loro idee e le loro volontà, e i malati terminali che verranno “curati” nel modo non ottimale da un punto di vista clinico. Offende il Cristo sulla croce che io, non credente, amo come me stesso: quel Cristo che in croce disse ai suoi torturatori “Padre, perdonali, perché non sanno quello che fanno” e che in punto di morte si abbandonò, vinto dalle sofferenze dicendo: “Padre mio, perché mi hai abbandonato?“. Viste da quaggiù le stelle sono tanto lontane. E questa legge sul testamento biologico sembra una presa in giro.

Questo non è uno Scarabocchio come gli altri, è evidente. E’ un articolo  che è stato pubblicato oggi su Giornalettismo.

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Quello di oggi è uno scarabocchio semplice e breve. Diverso dagli altri. E’ uno scarabocchio per dirvi semplicemente GRAZIE.  Grazie per i vostri sorrisi. Sì, ne abbiamo ricevuti proprio tanti. Li abbiamo ricevuti per le nostre due iniziative, destinate alla raccolta di fondi per la lotta al Neuroblastoma, un terribile tumore dell’infanzia che rappresenta una delle principali cause di morte in età pediatrica (questo è il sito internet per saperne di più) e per ricordare il nostro preziosissimo Alessandro, un piccolo grande artista che ci ha dovuto salutare 3 anni e mezzo fa. La prima iniziativa si chiama Regala un sorriso. Di cosa si è tratta? Semplice: chi voleva ci ha inviato un disegno, noi lo abbiamo pubblicato nel nostro sito. Nel 2008 ci sono arrivati 132 disegni, da grandi, da bambini, da scuole, da disegnatori famosi e non. La seconda iniziativa si chiama Un sorriso lungo un anno. Pensata dal nostro amico Adriano49, anch’essa molto semplice. Bastava scrivere un post dedicato al tema del sorriso, come modo per sostenere le proprie idee senza odio per quelle degli altri, ma anzi con la disponibilità di ascoltare le loro ragioni (e, se possibile) di capirle, prendendo spunto da una vicenda personale, o da un fatto di cronaca, oppure di politica. Nel 2008 sono stati scritti e comunicati alla nostra mail complessivamente 415 post dedicati a quest’iniziativa. Insomma, voi avete fatto la vostra parte. GRAZIE, GRAZIE, GRAZIE. Il resto, come promesso, lo abbiamo fatto noi:  abbiamo versato alla Fondazione per la lotta al Neuroblastoma l’importo di 1.094 euro, 2 euro per ogni disegno inviato e per ogni post segnalato. Trovate qui la copia del versamento (lo sappiamo che chi ci conosce si fida di noi, ma come si dice: fidarsi è bene, non fidarsi è meglio…). A partire da oggi comunicheremo comunque a tutti via mail questo post e ringrazieremo uno ad uno chi ha aderito a queste due iniziative. Grazie ancora, con tutto il cuore!

 

Per il 2009, noi Comicomix abbiamo deciso di riproporre l’iniziativa Regala un sorriso. Quindi, se vi interessa, basta inviarci un disegno, un fumetto, quello che volete. Per ogni disegno ricevuto noi verseremo 2 euro alla Fondazione per la lotta al neuroblastoma. Per saperne di più andate a questa pagina web, dove è spiegato tutto in dettaglio (e dove potete anche andare a vedere i tantissimi disegni che abbiamo raccolto nel 2006, nel 2007, e nel 2008. Aderire è molto facile. Basta inviare il disegno a questa mail, e noi lo aggiungeremo alla lista nella pagina web dedicata. Come al solito, VOI NON DOVRETE FARE ALTRO. I soldi li mette, come sempre, Comicomix. Se volete maggiori chiarimenti, potete consultare   la pagina dell’iniziativa Regala un sorriso. Oppure scriverci alle mail indicate.

Nel corso dell’anno, poi, qualcos’altro lo inventeremo di sicuro, da soli, in collaborazione con Giornalettismo  e/o con altri amici di web. E non mancheremo di farvelo sapere.

 

Se siete pigri o comunque non vi va di fare un disegno potete comunque darci una mano. Basta passare parola, dirlo a qualcuno che può essere interessato, segnalare la cosa, insomma. A scuole, ad amici, a chi volete voi. Se volete farlo dal vostro blog o sito, potete scaricare il banner,  andando alla pagina banner Regala un sorriso e linkare questo post oppure la pagina web dell’iniziativa, O comunque fate quello che volete. Non vi costerà nulla, e speriamo porti tanti altri sorrisi a chi sorrisi non riesce ad avere.


Grazie ancora a tutti. Da venerdì lo Scarabocchio torna alla sua forma abituale, sciocca e insulsa ma che incredibilmente continua a piacere ai nostri (per fortuna pochi: appena 36) piccoli lettori.


Ah, scusate il disturbo. Un sorriso, again and again and again…
Buon tutto!

Regala un sorriso

Associazione per la lotta al Neuroblastoma

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