Soffrire fa male. Per gran parte delle persone, il vero problema di una malattia non è la malattia in sé, ma il dolore che essa porta con sé. Il dolore è un sintomo, certo. E i medici concentrano le loro attenzioni soprattutto sul curare la causa delle patologie. Eppure, esiste un bisogno assoluto, da parte di coloro che affrontano un percorso medico terapiadolore Cure palliative, linsostenibile disumanità del sistema sanitarioqualsiasi: Eliminare tutto il dolore evitabile. In tutto il decorso della malattia. E soprattutto quando la malattia che non risponde più a trattamenti specifici. Per questo essite la terapia del dolore, e per questo esistono le cure palliative. Di cui poco si parla, anche negli ambienti medico scientifici.

IL DOLORE EVITABILE – Il controllo del dolore, di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è fondamentale. Le cure palliative servono a garantire la miglior qualità di vita possibile per le persone affette da patologie gravi – e spesso, purtroppo, fatali – e per le loro famiglie. Interventi medici da somministrare sia nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento medico “curativo”, sia durante l’ultima fase della vita quando ormai non c’è più nulla da fare. Un problema che, seppur spesso ignorato per una sorta di incomprensibile tabù, riguarda molte persone. Anzi, secondo il dossier che il British Medical Journal ha pubblicato recentemente, sarà questo il tema centrale nelle agende delle principali economie del mondo nel prossimo futuro: le persone interessate saranno entro il 2030 più di 74 milioni, ben oltre l’intera popolazione italiana.

TERAPIE IGNORATE – Perché la vita media si allunga, crescono le patologie correlate all’età – tumori inclusi – e le cure palliative dovrebbero essere una delle strategie mediche centrali. Invece, poco se ne sa e poco se ne parla. Anche tra gli addetti ai lavori. Secondo la Worldwide Palliative Care Alliance, nel mondo “meno dell’8% di coloro che ne avrebbero bisogno riesce ad accedere alle cure palliative e all’assistenza medica“, che sia quella svolta nelle strutture dedicate (gli hospice) oppure quella domiciliare. Eppure le terapie anti dolore o le cure palliative servono. Uno studio pubblicato da The New England Journal of Medicine, che ha avuto vasta eco sulla stampa USA, mostra che i pazienti che ricevono anche un trattamento palliativistico, sin dall’inizio della diagnosi di malattia, conducono una vita più felice, meno soggetta a crisi depressive, e hanno una aspettativa di vita che va dai 2 ai 7 mesi in più rispetto agli altri pazienti curati solo con i soli trattamenti specifici medici.

RICCHI E POVERI, STESSA IGNORANZA – Il tema è ignorato non solo nei paesi poveri, ma anche in quelli più ricchi. Il centro studi the Economist Intelligence Unit ha condotto una ricerca per elaborare un indice utile a misurare la capacità di fornire assistenza di fine vita: una quarantina di Paesi è stata valutata attraverso 24 indicatori e l’ausilio di sociologi, economisti, medici e specialisti in cure palliative. La Gran Bretagna è il Paese in cui viene erogata la migliore assistenza, mentre l’Italia si piazza solo ventiquattresima, accanto a Danimarca, Giappone. Sotto accusa, soprattutto le politiche contraddittorie e l’accesso discontinuo alle terapie antidolore. “In Italia lo sviluppo delle cure palliative ha avuto una storia discontinua  Cure palliative, linsostenibile disumanità del sistema sanitariocon una mancanza di coordinamento e fino a tempi recenti un accesso inadeguato ai farmaci oppiacei” ha commentato David Clark, dell’università di Glasgow e fondatore dell’International Observatory on End of Life Care, l’osservatorio internazionale sull’assistenza di fine vita.

ITALIA FANALINO DI CODA – E’ vero: in Italia – forse anche per un antico retaggio di dichiarata vocazione al martirio – il problema è quasi ignorato. Eppure è un fenomeno rilevante: si tratta di circa 250 mila persone all’anno, di cui 160 mila malate di cancro e 90 mila affetti dalle malattie cronico degenerative. Una categoria, quest’ultima, che come si è già detto è destinata a crescere, per via del continuo invecchiamento della popolazione. Inoltre, in media 11 mila bambini (da 7.500 a 15.000) all’anno con malattia inguaribile e/o terminale (1/3 oncologica-2/3 non oncologica), hanno necessità di cure palliative pediatriche. Eppure, i medici per primi si disinteressano di questa branca della scienza medica, già quando sono semplici studenti universitari. Secondo uno studio condotto dell’ANTEA Associazione, dal 2004 al 2009 su un campione rappresentativo di studenti della regione Lazio, solo il 3,8% degli studenti di discipline sanitarie ha seguito un corso in Cure palliative, il 36% degli studenti non ha mai sentito parlare di Cure palliative e il 29% ne ha ricevuto solo una vaga nozione. E questo, nonostante ben il 76% degli studenti di discipline sanitarie durante i propri studi ha affrontato esperienze di dolore e di lutto.

COSA SI STA FACENDO – La totale negazione del problema è stata sanata di recente dal legislatore, con la legge 15 marzo 2010, n. 38. Una legge che per la prima volta in Italia si occupa di tutelare e garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza. Ad esempio, per la prima volta nella cartella clinica vanno riportate caratteristiche del dolore rilevato e la sua evoluzione, le terapie adottate e i risultati conseguiti. Meglio tardi che mai, verrebbe da dire. E’ stata inoltre semplificata la complessa –alg hospice albronda Cure palliative, linsostenibile disumanità del sistema sanitario provare per chiedere a chiunque, e sono molti, ha dovuto passarci negli ultimi anni – la prescrizione dei farmaci oppiacei non iniettabili, che prima era soggetta a procedure complicate ed ora passa per la normale ricetta medica del medico di famiglia. Passi avanti, ma ancora troppo poco. Sul versante del personale dedicato – di cui va prevista un’adeguata formazione – e dell’assistenza ai malati, sia nelle apposite strutture (gli hospice) sia nella assistenza domiciliare, molto resta purtroppo da fare. Secondo il Libro Bianco degli hospice ad aprile 2010 erano solo 175 le strutture residenziali attive in tutta Italia, con un forte squilibrio – manco a dirlo – tra nord e sud. Anche l’assistenza domiciliare, di cui è in corso di definizione una mappatura promossa anche dal Ministero della Sanità, presenta ancora delle disparità tra regioni.

UNA CORSA AD OSTACOLI – Con una battuta potremmo dire che siamo ancora ai semplici palliativi per un problema molto grande e molto complesso, che incide nella carne viva del Paese, molto più dei dibattiti sulla casa di Montecarlo. Un problema che richiede prima di tutto una maggiore consapevolezza dei medici e degli operatori sanitari, e poi un investimento finanziario ed organizzativo da parte del sistema sanitario nazionale. Invece restano molti ostacoli. Il primo è frutto anche di un tabù culturale: in occidente la morte è stata “rimossa” medicalizzandola, è importante curare per guarire, non per far star meglio. In Italia poi, i retaggi di pregiudizi “religiosi” mal interpretati fanno il resto: il dolore viene visto addirittura come una sorta di passaporto per la salvezza. Un approccio superficiale fa confondere l’eutanasia con le terapie di sostegno e di accompagnamento verso la fine della vita e anche con la terapia del dolore vera e propria. Un’ignoranza che condiziona persino la facilità di accesso e la disponibilità di farmaci per controllare il dolore, questione “pratica” ma sostanziale.

TANTA STRADA DA FARE – Invece basterebbe capire che investire sulle cure palliative conviene. Un aumento dell’assistenza domiciliare e in hospice potrebbe ridurre il numero dei ricoveri ospedalieri e degli accessi al Pronto soccorso non giustificabili. In aderenza ad un principio sanitario spesso disatteso, quello dell’appropriatezza della risposta sanitaria, che porta al tempo stesso ad un minor disagio per le persone e ad un minor aggravio per le strutture sanitarie. Ci vuole coraggio a morire ed anche ad affrontare il dolore. E quando “non c’é più niente da fare, c’é ancora tanto da fare“. Potrebbe essere fatto molto meglio. Non si capisce perché il sistema sanitario, anziché venire incontro ai bisogni dei suoi cittadini, debba mettere degli ostacoli. In nome di tabù e pregiudizi stupidi, oltre che crudeli.

Pubblicato su Giornalettismo

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